это не ответ
«он больной, отойди от него!»
«будешь плохо себя вести,
станешь таким же!»
Проект «Это не ответ»
о том, как объяснить ребенку, кто такие
люди с особенностями развития и
почему с ними можно дружить


Обычная игровая площадка, мамы гуляют со своими детьми. И тут подходит еще одна мама, такая же обычная, но с необычным ребенком. Возможно, он передвигается на коляске, возможно, улыбается чаще и шире обычных детей, а, возможно, наоборот — замыкается в себе и совсем не разговаривает с окружающими. На него тут же обращают внимание обычные дети и задают вопросы.


Что им ответить?

А кто это?

Это такой же ребенок, как и ты, только он чувствует мир иначе. Все, что вокруг, этот ребенок видит и слышит по-другому. Слишком громкие звуки или слишком яркие цвета его пугают, а что-то может наоборот так сильно нравиться, что он не отрываясь это разглядывает.


Это потому что он больной?

Нет, это не болезнь. Он обычный ребенок, просто с рождения чувствует незащищенность. Ему нужно больше времени, чтобы понять, что рядом с мамой и папой он в безопасности, что когда улыбаются - это хорошо, а когда плачут - плохо. И много других вещей. А пока он всего этого не поймет, ему страшно. Поэтому он закрывается, а некоторые даже из-за этого не могут научиться разговаривать.

Проверь себя

Ответьте на вопрос ребенка: "А чем болеет этот мальчик?"


А. у него неизлечимая болезнь, он до конца жизни будет ненормальным.
В. он ни чем не болеет, а просто чувствует мир не так, как ты. Это называется аутизм.
С. его мама курила и пила, когда была беременной, поэтому он родился таким.

Он совсем-совсем не может разговаривать?

Некоторые дети с аутизмом совсем не разговаривают всю жизнь, но могут выражать свои мысли жестами, рисунками или даже стихами. А кто-то умеет говорить так же как и ты.

А почему он не может разговаривать?

Когда-то и ты не мог разговаривать, но научился. А у него не получается. Вот, например, твой друг умеет красиво рисовать, а у тебя не получается. Зато ты умеешь что-то другое, чего не умеет он. Многие дети с аутизмом умеют красиво лепить, рисовать и писать стихи, как Соня Шаталова, которая совсем не умеет говорить вслух. Вот посмотри видео, где актриса читает записи девочки Сони. Ты поймешь, что она чувствует.

А если я хочу с ним общаться, как же мне тогда это сделать?

Можешь просто подойти и сказать: "Привет, меня зовут Маша!". Тебе могут тут же радостно ответить: "Привет! Я Саша. А можно тебя обнять?". Но если тебе не отвечают, тогда лучше попробовать нарисовать себя и подписать "Это я - Маша". Ему проще понимать все через картинки и рисунки.

И все? Так просто?

Есть еще несколько правил для того, чтобы тебя лучше понимали.

Не говорить сразу много слов. Говори или спрашивай коротко.

Неправильный вариант: "Скажи, пожалуйста, ты хочешь играть с моей новой желтой машинкой?"

Правильно спросить: "Ты хочешь играть с этой машинкой?".

Говори всегда прямо без намеков и переносных смыслов.

Если ребенку с аутизмом сказать: "Тебе за это голову оторвут!", то он воспримет это буквально и будет переживать, что ему действительно оторвут голову, что его жизнь из-за этого оборвется.

Не торопись. После своих слов не спеши и не жди ответа тут же. Дай время подумать. Но если тебе долго не отвечают, то можешь повторить еще раз вопрос.

Поговорите об его увлечениях. Часто дети с аутизмом бывают очень увлечены каким-то одним делом, в котором хорошо разбираются и любят об этом говорить. Разговор об увлечении - хороший способ подружиться.

Не настаивай. Если с тобой не хотят играть в какую-нибудь игру или отвечать на вопрос, то не нужно настаивать на этом.

Проверь себя

А этот вопрос задайте своему ребенку: Ребенок с аутизмом спрашивает тебя, где ты взял свою книжку? Как ты ответишь?


А. любопытной Варваре на базаре нос оторвали
В. ну, честно говоря, я не помню, но, вроде бы, мне ее подарил двоюродный брат моей мамы на мой прошлый день рождения.
С. мне ее подарили. Держи, посмотри.

А если я ему не понравлюсь или чем-нибудь его расстрою?

Если вдруг ребенок с аутизмом запаникует от того, что ты рядом, то лучше просто отойди, чтобы дать ему успокоиться. Дело не в тебе, а в том, что он быстро устает, если кто-то слишком долго находится рядом. Можешь спросить: "Хочешь, чтобы я отошел?". Если ответит "да", то не обижайся, и отойди на время.

А что его еще может расстроить?

Громкие звуки, шумные компании, яркие огни. Тогда просто отойдите скорее в спокойное место. Или можешь помочь надеть ему специальные шумоподаляющие наушники, если они есть. Некоторых детей с аутизмом пугают прикосновения. Так что не спеши хватать его за руки.

А вдруг он меня ударит?

Ребенок с аутизмом тебя никогда не ударит. Он сам настолько беззащитен, что не может постоять даже за себя. Так что бояться не надо, это по природе очень добрые дети.

Проверь себя

Ребенок спрашивает вас: «Этот мальчик стал плакать, когда я подошел играть с ним! Я ему не нравлюсь?»


А. это не значит, что ты ему не нравишься. Скорее всего, он устал от общения и не знает, как это тебе показать, поэтому он расплакался.
В. не подходи больше к нему, он может тебя ударить!
С. он просто хлюпик и всех боится, иди играй с сильными и смелыми мальчиками.

А я могу называть его аутистом?

Так называть не надо. Любого человека нужно звать по имени. 
Но если ты хочешь кому-то другому рассказать о его особенности, то ты говоришь: «Петя с аутизмом», но не «Петя аутист».

С ответами на вопросы нам помогли эксперты из Центра проблем аутизма 
Яна Золотовицкая, исполнительный директор «Центра проблем аутизма»,
 Юлия Преснякова, психолог, специалист по прикладному поведенческому анализу, кейс-конкультант «Центра проблем аутизма».

А кто это?

Это такой же ребенок, как и ты, только он родился с одной особенностью, которой у тебя нет. Она называется синдром Дауна. Поэтому он внешне немного отличается от тебя и учится что-то делать дольше, чем ты.


Он вылечится когда-нибудь?

Синдром Дауна — это не болезнь. С этим синдромом он будет жить всегда, но если ему помогать, он научится всему, что умеешь ты. Просто ему понадобится больше внимания и заботы. И ему очень важно общаться с такими ребятами, как ты и твои друзья: так ему легче научиться правильно говорить и делать то, что делаете вы. Например, вы можете вместе рисовать, и ты увидишь, что он с каждым разом будет делать это все лучше. В Москве даже есть особенный театр «Простодушных», где играют актеры с синдромом Дауна. Можем как-нибудь сходить к ним на спектакль.

А наша соседка говорила, что из таких детей вырастают маньяки. И их хорошее настроение быстро сменяется плохим.

Она не права. Еще неизвестно ни одного случая, чтобы человек с синдромом Дауна совершил преступление. Они так сильно любят людей, что не могут причинить кому-то вреда. Но они быстро устают, и из-за этого могут стать капризными и раздраженными. Тогда им нужно отдохнуть, и они снова станут добродушными, ласковыми и общительными. Но ведь это не большая проблема, правда? Вспомни, как ты себя ведешь, когда устаешь ходить по магазинам.



А еще она говорила, что дети с эти синдромом рождаются только у плохих родителей.

Нет, мальчики и девочки с синдромом Дауна рождаются у совершенно разных родителей: у тех , кто хорошо питается, занимается спортом, и у тех, кто курит и пьет, в разных странах, где холодно и жарко. Представь, обычную школу, в которой 700 человек, и вот они все родились в один день – один из них родился с синдромом Дауна.

Проверь себя.

Ваш ребенок спрашивает вас, почему этот мальчик родился с синдромом Дауна?


А. причины, что один ребенок рождает с синдромом Дауна, а другой без — нет. Любой малыш может родиться с таким синдромом.
B. скорее всего, его мама курила и пила во время беременности.
C. заразился в роддоме от другого ребенка.

Я плохо понимаю, что он говорит. Он меня тоже не понимает?

Он тебя понимает. И самое главное – очень хочет с тобой общаться и понимать тебя. Ты можешь удивиться, но все дети с синдромом Дауна очень добрые и дружелюбные. Они очень-очень хотят иметь друзей, поэтому так доверчивы. Не обижай такого ребенка, он никогда не сделает тебе ничего плохого. Сейчас ты плохо понимаешь, что он говорит, но уже в следующий раз тебе будет легче. Чем больше он будет с тобой общаться, тем лучше будет говорить.



И все так просто?

Да, но чтобы он тебя хорошо понимал, запомни:

Не настаивай на разговорах и играх. Детям с синдромом Дауна труднее, чем тебе, долго быть внимательными, они быстро устают и начинают отвлекаются, как ты на уроках математики. Им нужна передышка.

Лучше покажи, чем скажи «представь себе». Потому что ты любишь фантазировать, а они нет. Им трудно представить что-то в голове.

Не поленись что-то повторить. Память у них не такая хорошая, как у тебя. И трудно им запомнить то, что они только что услышали.

Не злоупотребляй его доверием. Если ты попросишь ребенка с синдромом Дауна что-то сделать, он охотно согласится, потому что очень доверчив и добродушен.

Проверь себя.

А этот вопрос задайте своему ребенку: Ребенок с синдромом Дауна переспрашивает тебя, где ты живешь? Как ты ответишь?


А. ну представь себе обычную московскую квартиру, моя сильно от нее не отличается.
В. я тебе уже говорил. Ты забыл что ли?
C. она большая. В ней четыре комнаты. Смотри, я нарисую тебе на листке, где моя комната в ней.

Кажется, что он всегда в хорошем настроении. Он правда всегда счастлив?

Ему тоже бывает и весело, и грустно, и страшно, как тебе. Но его чувства запрятаны чуть глубже, чем твои. Так просто ты их можешь не увидеть. Но, чем больше вы будете общаться, тем лучше ты будешь понимать, что он чувствует, чему радуется, а чего боится. Ведь и твои друзья все огорчаются разным вещам, и одна шутка может понравится тебе, но не рассмешит твоего друга.

У меня в классе двоечника называют дауном, он обижается. Но у него ведь нет этого синдрома. А если он правда есть, то можно так называть?

Если тебе нужно кому-то объяснить, что у этого ребенка такой синдром, ты говоришь так: «Петя с синдромом Дауна». Но никак не «Петя-даун». Потому что этот синдром – это же не главное, что есть в нем. Это просто его особенность. А к нему обращайся по имени. И к двоечнику из вашего класса, тоже.

Почему у этого мальчика такие странные ручки и ножки?

У него Детский церебральный паралич или просто ДЦП. Это такая болезнь, которая не дает управлять своим телом. Вот ты можешь бегать со своими друзьями, играть в мяч, рисовать, разговаривать – тебе все это легко сделать, ты ведь даже не замечаешь, сколько разных движений совершаешь за день. А его могут не слушаться руки и ноги. Поэтому некоторые дети с ДЦП ходят неправильно и на согнутых ножках. А еще бывает и так, что они не могут сами держать голову, сидеть и плохо говорят.


А они сами не стесняются того, что они такие?

Стесняются. Поэтому дети с ДЦП очень робкие, мало разговаривают и боятся просто первыми поздороваться. Но бывает по-разному. Есть ребята, которые передвигаются на колясках и очень плохо говорят. Им приходится сложнее всех. А есть дети, у которых тоже ДЦП, но они могут сами есть, ходить, играть и вообще ничем не от тебя не отличаться.

Я не заражусь от них?

Нет, конечно! ДЦП у таких ребят с самого рождения, а не потому что они пообщались с другими детьми с ДЦП и заразились или «гуляли без шапки», а «их родители пили и курили». Дети с ДЦП не заразные. Просто им сложнее, чем тебе ходить, бегать и даже держать карандаш в руке.

Проверь себя

Вы с ребенком гуляете на детской площадке. Вдруг туда приходит ребенок с ДЦП. Остальные дети начинают его дразнить. Ваши действия:


А. быстро схвачу своего ребенка за руку и уведу. Нечего ему на больных смотреть да еще и в разборки вмешиваться
В. не стану никак реагировать. Это отношения между детьми, пусть учатся быть взрослыми - сами разбираются
С. постараюсь переключить внимание детей на себя. Попробую донести мысль о том, что у каждого из нас есть свои особенности. Сгладив ситуацию, предложу другую игру (по возможности, задействуя нового друга с ДЦП)

Почему у него такое выражение лица? Он что — «дурачок»? Умственно отсталый?

Нет, совсем он не «дурачок». Он все хорошо понимает и слышит, просто ему сложно показать это тебе, так как лицо его тоже может не слушаться. А то, что он плохо говорит, не значит, что он глупый или «умственно отсталый». Ты ведь когда-то тоже не умел говорить, но все понимал. А ему гораздо труднее, чем тебе научиться хорошо говорить. То есть этот мальчик может, к примеру, так же ловко считать математические примеры, как и ты, но ему будет чуть сложнее произнести ответ вслух.

А он мог бы учиться со мной в одной школе или ходить в «художку»?

Да, конечно. Ему было бы даже на пользу учиться вместе с тобой. Ребята с ДЦП могут после школы, поступить в институт, а потом пойти на работу. Часто такие дети бывают очень талантливыми. И если они будут заниматься, то у них получатся великолепные стихи и рисунки. А у кого-то даже получается здорово танцевать.

Я могу подружиться с этим мальчиком?

Конечно! Он будет очень рад дружбе с тобой. Но запомни несколько простых правил:

Говори чуть медленнее и громче. Так он тебя лучше поймет.

Не бросайся сразу помогать. Если ты видишь, что ребенок с ДЦП долго и медленно открывает свой рюкзак, а ты можешь помочь открыть ему этот рюкзак за секунду, не спеши. Он может справиться и сам, потому что делает это каждый день. Помогай тогда, когда тебя об этом попросят.

Не трогай коляску без разрешения. Если ребенок с ДЦП передвигается все время на коляске, то она для него, как часть его тела. Тебе же не понравится, если кто-то схватит тебя на руки и куда-то потащит.



Проверь себя

Ребенок с ДЦП на коляске застрял в дверях на выходе из магазина. Вы находитесь в магазине и видите, что он без сопровождения и уже довольно долго не может справиться с ситуацией. Ваши действия:


А. ну чего ж, подтолкну коляску и пойду дальше, и так вон уже очередь на выход образовалась
В. спокойно предложу ребенку свою помощь. Затем конкретно объясню, что я собираюсь сейчас сделать и только с его разрешения подвину коляску.
С. пойду ругаться с персоналом магазина! Если не могут технически обеспечить магазин для инвалидов, зачем вообще их пускают!?

А помочь ему я как-то могу?

Самая лучшая помощь – это твоя дружба. Часто над ребятами с ДЦП смеются и обижают их. Поэтому твое внимание и отношение к ним, не как к больным, а как к обыкновенным мальчикам и девочкам, очень важно для них.

Если мне нужно кому-то рассказать про него, как назвать ДЦП?

Ты так и говоришь «Петя с ДЦП» или «Петя с инвалидностью». Но не «Петя-инвалид» или «Петя-ДЦПэшник». Ведь эта болезнь – это не он сам, она просто у него есть.

Проверь себя

А этот вопрос задайте своему ребенку: "Твои друзья в школе спрашивают тебя: а что это за странный мальчик, с которым ты все время общаешься во дворе?"


А. он инвалид, я ему помогаю, так мама сказала делать.
В. вы все равно не поймёте, отстаньте.
С. это Петя. У него ДЦП, он такой родился. Если хотите объясню, что это значит.

С ответами на вопросы нам помогли редактор журнала «Жизнь с ДЦП. Проблемы и решения» Мила Соловьева и врач-реабилитолог высшей категории Новикова Марина Николаевна.

Мы планируем выйти за пределы Интернета и развивать наши идеи инклюзивного образования и в реальной жизни. Для этого совместно с благотворительным проектом «Открой глаза» мы подготовили ряд мероприятий для учеников начальной школы и воспитанников детских коррекционные учреждений. Сюда входят проект инклюзивного Нового года и образовательный цикл «Виртуальные путешествия по странам мира». С помощью совместных занятий, игр и мастер-классов мы планируем познакомить московских школьников с особенными детьми, показать, насколько они талантливы и открыты к общению, как любят учиться и интересуются всем новым, как нуждаются в общении и поддержке. Мы хотим, чтобы у каждого особенного ребенка появился друг-сверстник.

Если вы хотите принять участие в наших мероприятиях и познакомить вашего ребёнка с особенными детьми, просто заполните эту форму, и мы обязательно свяжемся с вами



Команда проекта:
Алеся Мароховская
Ирина Долинина
Яна Белякова